28 lutego 2023 roku o g. 19:00 w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie odbędzie się koncert charytatywny „Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny”. Bądźmy tego dnia razem! Zdejmijmy klątwę!
28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jest to okazja do budowania świadomości społecznej, okazania solidarności oraz wsparcia chorych i ich rodzin. Klątwa Ondyny (CCHS) jest chorobą ultra rzadką - cierpi na nią zaledwie 1300 osób na całym świecie, niecałe 40 w Polsce. Chorzy w trakcie snu przestają oddychać i muszą być podłączeni do specjalistycznej aparatury medycznej: respiratora i pulsoksymetru. „Zdejmij klątwę - Pieśni dla Ondyny” to wyjątkowe wydarzenie, łączące koncert z filmem. Wybitni twórcy wykonają utwory z płyty "Ondinata. Pieśni dla Ondyny", które przeplatać się będą z nominowanym do Oscara filmem dokumentalnym o CCHS “Nasza klątwa”. To unikatowe połączenie muzyczno-filmowej narracji wprowadzi widzów w życie osób żyjących w cieniu klątwy. Opowieść o zmaganiach i nadziei, jaką jest wynalezienia leku na tę chorobę.
W koncercie wystąpią: Gaba Kulka, Julia Marcell, Krystyna i Wojciech Cugowscy, Anna Wandtke, Sebastian Wypych, Gang Tango, Tarło i Maciek Gładysz oraz Miłosz Klimczuk. Wydarzenie poprowadzą: Katarzyna Michalak i Józef Szopiński. Autorem scenariusza jest Tomasz Śliwiński i Sebastian Wypych. "Ondinata. Pieśni dla Ondyny" to otwarty projekt muzyczny Polskiej Fundacji CCHS “Zdejmij Klątwę”, którego celem jest wsparcie badań nad lekiem na CCHS (tzw. klątwę Ondyny) oraz budowanie świadomości społecznej na temat choroby. Autorami są Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński, założyciele fundacji, autorzy nominowanego do Oscara filmu „Nasza klątwa” i krótkometrażowego filmu „Ondyna”.
Dochód z wydarzenia w całości zostanie przeznaczony na badania nad lekiem na klątwę Ondyny.
Szczegóły na facebooku.
